Представьте: Живет с виду счастливая семья. Мама, папа, два ребенка. Улыбаются родители, возятся с детьми. Обнимают их, тетешкают: «Наши! Никому не отдадим!»
Дочка Лиза – старшая. Ей 7 лет. В её возрасте девочки уже ходят в школу. Болтают с подружками о важных пустяках. Переживают, что подарит сосед по парте к празднику.
Лизиных переживаний не знает никто. Вместо школы и веселой чепухи у Лизы в голове - мукополисахаридоз III типа. Такое заболевание не под силу взрослому с первого раза выговорить, куда уж семилетней девочке…Да и не получится: мешает Лизе разговаривать этот мукополисахаридоз…
Ничего не дает делать: расти не дает. Лизино развитие остановилось на уровне ребенка трех лет. Болезнь становится всё коварнее: она постепенно разрушает тот маленький девочкин жизненный опыт, который малышка с таким трудом обрела.
Лиза постепенно забывает свои моторные и психические функции. Знаете, что за этим стоит? Малышка может забыть поспать. Неделю. Может забыть поесть. Несколько дней. Лиза может кричать часами. И вздрагивать в судорогах. Она не помнит, что такое – радость, печаль, страх… И каждый раз на знакомое смотрит словно впервые.
Лизина мама говорит: «Иногда нам кажется, что все-таки нас она узнает…».
Нас – это маму, папу и младшего братика Ваню, которому еще и года нет.
Ване нет и года, и у Вани нет глаза. Потому что у Вани – ретинобластома обоих глаз. Ретинобластома – это рак. У маленького мальчика, чья жизнь – всего лишь несколько месяцев – онкология. И позади у карапуза, кроме операции, – несколько курсов химии. И после каждого Ванины родители бьются за здоровье сына: уколы, таблетки и «скорые» меняют друг друга. Минует кризис и бьются родители за второй глаз: ездят из Ростовской области в Москву, в НИИ Гельмгольца, для частых обследований: не отпускает «глазной» рак малыша. Смотрят врачи: уменьшилась ли старая опухоль, не растет ли новая…
Наверное, мама Лизы и Вани плачет по ночам. Наверное, тяжело вздыхает ночами папа. Наверное, не надо представлять эту боль… Не представишь все равно. Надо помочь. Можно помочь. А раз есть слова «надо» и «можно», значит, появится еще пара «БУДЕМ ПОМОГАТЬ».
Лизино заболевание в России не лечат. И нигде в мире, кроме США – тоже. Там это делают при помощи трансплантация стволовых клеток. Для семьи Куропатка – Галины и Виталия, такая медицинская помощь – неосуществимая мечта. Та, про которую они молчат: нет средств и необходимой информации: где конкретно, с кем связываться…. Поэтому мечту сократили до августовской госпитализации: Лизе первый раз пришло приглашение. И хотя это по квоте, в официальном письме указали: дополнительные средства будут нужны. И немалые.
Ванечку надо регулярно возить на обследование в столицу. И молчать про еще одну мечту: о возможной диагностики состояния здоровья сына в Германии или Израиле, где медицинское оборудование и новейшие технологии очень часто позволяют детям с таким диагнозом спасать не только глаз, но и зрение. На это средств нет тоже.
А с виду мама, папа и два ребенка – обыкновенная, счастливая семья…
Где уж тут разглядеть мукополисахаридоз и ретинобластому, когда обнимают Галя с Виталием малышей: «Наши! Никому не отдадим! Вырастим…»
http://vkontakte.ru/club24829408
